Il coraggio di Emma

Ci sono prove nella vita che non si possono scegliere, ma che definiscono chi siamo. Per Emma Heming Willis, quella prova ha un nome e un volto: suo marito Bruce Willis. Tre anni fa, quando i primi sintomi di demenza frontotemporale hanno iniziato a manifestarsi, la modella e imprenditrice ha dovuto confrontarsi con una realtà sconvolgente, che avrebbe cambiato la sua famiglia e la quotidianità di tutti i suoi membri. In un’intervista rilasciata nei giorni scorsi a Diane Sawyer per ABC News, Emma si è raccontata senza filtri nello speciale “Emma & Bruce Willis: The Unexpected Journey”, in concomitanza con l’uscita del suo libro The Unexpected Journey: Finding Strength, Hope and Yourself on the Caregiving Path, previsto per il 9 settembre.

La sua testimonianza è un viaggio nel cuore della malattia, ma anche un racconto d’amore, resilienza e dedizione. «Mi sentivo davvero così sola, così isolata – confessa Emma – sentivo che quello che stavamo attraversando come famiglia, quello che stava attraversando Bruce, era così singolare». Parole che restituiscono la solitudine di chi, improvvisamente, deve affrontare una malattia neurodegenerativa senza manuali né guide, cercando di garantire sicurezza e normalità a chi si ama e ai propri figli. Per Mabel, 13 anni, ed Evelyn, 11, ogni giornata ha significato fare i conti con un padre sempre più fragile e un’assenza di spontaneità che avrebbe tolto a chiunque un po’ di spensieratezza. Con fronte corrugata ma sempre mantenendo la sua aria riflessiva e composta, Emma racconta come, nei mesi immediatamente successivi alla diagnosi, abbia scelto di isolarsi insieme alla famiglia limitando le attività quotidiane e riducendo anche il contatto con altri bambini. «Non sapevo se i genitori si sarebbero sentiti a loro agio nel lasciare i loro figli a casa nostra – dice – quindi, ancora una volta, non solo ero isolata io, ma ho isolato tutta la famiglia. È stato un periodo davvero difficile».

A sostenere Emma nel suo percorso è stata anche Teepa Snow, fondatrice di Positive Approach to Care e terapista occupazionale, che l’ha aiutata a comprendere l’importanza di prendersi cura di sé. «Una delle cose più difficili da fare è riconoscere di essere sotto shock – ha spiegato Snow – non avevi idea che ti saresti trovato ad affrontare una situazione del genere. Concentrati sulla tua salute e sul tuo benessere, anche solo per un secondo». Emma ha fatto proprio questo consiglio, trovando punti di riferimento per affrontare la quotidianità, senza mai perdere di vista l’amore per Bruce e la protezione delle figlie. Un destino, quello di Emma e Bruce, che li accomuna a milioni di famiglie nel mondo: il numero di persone affette da demenza è destinato a triplicare entro il 2050, ma il racconto di Emma offre uno specchio di forza e speranza, mostrando come l’amore e la dedizione possano diventare un filo invisibile che lega, protegge e consola. «Questa è la mia motivazione principale nel sensibilizzare l’opinione pubblica – dice – vogliamo che le famiglie possano ricevere una diagnosi precoce e partecipare a sperimentazioni cliniche innovative».

E difatti il suo libro si propone come una vera e propria guida per caregiver, ma anche come testimonianza della dimensione emotiva e psicologica della malattia. «Ho la possibilità di entrare in contatto con persone di ogni estrazione sociale – racconta Emma – e scoprire che la tristezza, il dolore, la rabbia e il risentimento sono un filo conduttore che ci lega tutti. E in questo, c’è qualcosa di straordinariamente bello». Pur non nascondendo mai la fatica e il dolore, Emma racconta così anche il lato luminoso di questo percorso: momenti di intimità, carezze, sguardi che raccontano ancora un legame intenso e autentico con Bruce. Un amore che resiste, nonostante la malattia, e che si manifesta nei piccoli gesti quotidiani e nella costanza di un impegno che non conosce pause. Poche ore fa, la decisione più dolorosa ma necessaria: quella di trasferire Bruce in una residenza con assistenza 24 ore su 24. Una scelta pubblica comunicata su Instagram, che ha attirato critiche e commenti contrastanti. «È l’ennesima dimostrazione di ciò contro cui i caregiver devono combattere ogni giorno: il giudizio degli altri», ha detto Emma, che ha comunque ricevuto anche tanto sostegno. Primo fra tutti quello dell’ex moglie di Wills, Demi Moore, che ha definito «magistrale» la dedizione di Emma. «Ha avuto pari quantità di paura, forza e coraggio nel navigare in questa situazione, se non dedicano tempo a prendersi cura di sé, i caregiver non potranno aiutare nessun altro», ha detto l’attrice che con le figlie maggiori di Bruce non ha mai smesso di far parte della sua familiare, contribuendo a creare un ambiente unito nonostante le difficoltà: una rete di affetto che diventa ancora più preziosa di fronte alla malattia.